Unruhige Beine, was hat das mit mir zu tun?
Dies ist der Anfang des Buches Restless Legs – Pest in den Beinen.
Für alle, die sich einen Eindruck verschaffen möchten.
Unruhige Beine, was hat das mit mir zu tun?
Dies ist der Anfang des Buches Restless Legs – Pest in den Beinen.
Für alle, die sich einen Eindruck verschaffen möchten.
Kurzmeldung:
In Japan wird am 26. Februar der erste transdermale DOPA-Agonist auf den Markt gebracht, um das Restless Legs Syndrom (in Japan “muzu-muzu ashi” genannt) mit einem Haut-Pflaster zu behandeln.
Es handelt sich um geeignete Pflaster, die den täglichen, klinisch notwendigen Gehalt des Medikaments stabil und verlässlich gewährleisten. Es entspricht dem bei uns bekannten Mittel Neupro (Wirkstoff Rotigotin).
Das Unternehmen betont, dass insbesondere bei Parkinson, aber auch bei Restless Legs Patienten seit langem eine schwankungsfreie, kontinuierliche, gleichmäßige, also verlässlichere Behandlung mit DOPA-Agonisten zur Bindung an Dopamin-Rezeptoren und ihrer Stimulierung gefordert wurde.
Diesem Wunsch könnte mit dem neuen Pflaster, zumindest in Japan, entsprochen werden. Die Aufnahme von Wirkstoffen über die Haut ist, wegen der gleichmäßigeren Abgabe gegenüber der impulshaften, oft den Magen belastenden oralen Aufnahme, vorzuziehen. Es steht abzuwarten, ob und wann es um die Welt wandern wird.
UK
Wie ich in meinem Buch schon beschrieben habe, ist bei RLS kaum etwas wichtiger, als darüber zu reden. Warum? Weil die Hälfte aller Betroffenen zwar mehr oder weniger still vor sich hin leidet, aber keine zutreffende Diagnose hat und RLS daher auch nicht angemessen behandelt wird.
Dies ergab eine Online-Befragung einer bundesweiten Internetplattform (Bundesweite Online-Befragung, 12.-25.06.2012, via http://www.meinungsplatz.de. UCB Data on file.).
Die Teilnehmer wurden ausgesucht, weil sie zuvor erfragte Minimalkriterien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie für ein bereits manifestiertes Restless Legs Syndrom erfüllten. Es zeigte sich, dass 583/1577 Personen unter RLS Beschwerden litten. Bei immerhin 489 waren die Symptomebereits mittelschwer bis schwer ausgeprägt; Bewertungsgrundlage war der International RLS-Score.
Die Online-Befragung zeigt, dass es bei RLS – trotz Aufklärungsarbeit in der Öffentlichkeit – eine sehr hohe Dunkelziffer gibt. Enorm viele Befragungsteilnehmer hatten bis zum Zeitpunkt der Erhebung keine RLS-Diagnose, obwohl sie mittelschwere bis schwere Symptome aufwiesen.
Von den diagnostizierten RLS Patienten bekamen viele dennoch keine medikamentöse Therapie und, was noch auffälliger ist, viele Patienten mit medikamentöser Therapie litten trotzdem weiterhin unter starken Beschwerden. Beim derzeitigen Stand des Therapiewissens kann der Grund dafür wohl nur in einer sehr mangelhaften Therapiebetreuung zu suchen sein.
Fazit für mich ist:
Reden, reden, reden. Je besser der Dialog zwischen Wissenden und Betroffenen klappt, umso mehr Menschen können erkennen, dass sie an einer behandlungsbedürftigen Krankheit leiden und nicht an einer bloßen Befindlichkeitsstörung.
UK
Dies ist der Begleit-Blog für das Buch: Restless Legs – Pest in den Beinen Es ist soweit: Restless Legs ist als eBook, printBook und fast schon als Hörbuch erschienen. Es beschreibt aus Sicht eines betroffenen Biologen das Thema das Syndrom Unruhige Beine, Restless Legs Syndrom (RLS). Die Erkrankung wird auch Wittmaack-Ekbom-Syndrom oder Willis-Ekbom disease genannt. Es ist der erweiterte Erfahrungsbericht eines RLS Kranken und gleichzeitig eines in Neurophysiologie ausgebildeten Wissenschaftlers. Hier werden Aspekte des täglichen Lebens (Leidens) aufgezeigt, diskutiert und nicht zuletzt im Zusammenhang mit den Nebenwirkungen der notwendigen Medikamente dargestellt. Es wird ein Sachbuch, ironisch, sarkastisch und gleichzeitig eine fachliche Auseinandersetzung mit einer fiesen Krankheit, die immer noch relativ unbekannt ist und dennoch seit Jahrhunderten, und auch heute noch, Millionen von Menschen in unserem Land heimsucht. Es wird ein lebendes Buch sein, an dem die Leser auch mitschreiben können. Dieser Blog soll das Portal für Anregungen, Beispiele, Erkenntnisse oder auch mal Witze, Anekdoten und medizinische Neuigkeiten bilden. Auf der Basis dieses Inputs wird das Buch, vor allem in elektronischer Form, eine nahezu permanente Neuauflage erfahren. Projekt-Verantwortlicher, Autor und Durchführender:
Dr. Uwe Kullnick
(Zappelbruder seit vielen Jahren)