Wie ich in meinem Buch schon beschrieben habe, ist bei RLS kaum etwas wichtiger, als darüber zu reden. Warum? Weil die Hälfte aller Betroffenen zwar mehr oder weniger still vor sich hin leidet, aber keine zutreffende Diagnose hat und RLS daher auch nicht angemessen behandelt wird.
Dies ergab eine Online-Befragung einer bundesweiten Internetplattform (Bundesweite Online-Befragung, 12.-25.06.2012, via http://www.meinungsplatz.de. UCB Data on file.).
Die Teilnehmer wurden ausgesucht, weil sie zuvor erfragte Minimalkriterien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie für ein bereits manifestiertes Restless Legs Syndrom erfüllten. Es zeigte sich, dass 583/1577 Personen unter RLS Beschwerden litten. Bei immerhin 489 waren die Symptomebereits mittelschwer bis schwer ausgeprägt; Bewertungsgrundlage war der International RLS-Score.
Die Online-Befragung zeigt, dass es bei RLS – trotz Aufklärungsarbeit in der Öffentlichkeit – eine sehr hohe Dunkelziffer gibt. Enorm viele Befragungsteilnehmer hatten bis zum Zeitpunkt der Erhebung keine RLS-Diagnose, obwohl sie mittelschwere bis schwere Symptome aufwiesen.
Von den diagnostizierten RLS Patienten bekamen viele dennoch keine medikamentöse Therapie und, was noch auffälliger ist, viele Patienten mit medikamentöser Therapie litten trotzdem weiterhin unter starken Beschwerden. Beim derzeitigen Stand des Therapiewissens kann der Grund dafür wohl nur in einer sehr mangelhaften Therapiebetreuung zu suchen sein.
Fazit für mich ist:
Reden, reden, reden. Je besser der Dialog zwischen Wissenden und Betroffenen klappt, umso mehr Menschen können erkennen, dass sie an einer behandlungsbedürftigen Krankheit leiden und nicht an einer bloßen Befindlichkeitsstörung.
UK