Schlagwort-Archiv: Unruhige Beine

Hörprobe RLS-Buch

27. Februar 2013 – 13:34

Unruhige Beine, was hat das mit mir zu tun?

Dies ist der Anfang des Buches Restless Legs – Pest in den Beinen.

Für alle, die sich einen Eindruck verschaffen möchten.

Von rlseditor | Veröffentlicht in Restless Legs | Ebenso mit , , , , , , , getaggt | Kommentare (1)

DOPA-Agonist geht durch die Haut.

25. Februar 2013 – 08:44

Kurzmeldung: 

In Japan wird am 26. Februar der erste transdermale DOPA-Agonist auf den Markt gebracht, um das Restless Legs Syndrom (in Japan  “muzu-muzu ashi” genannt) mit einem Haut-Pflaster zu behandeln.

Neupro® Patch soll für die beiden Erkrankungen Parkinson und Restless Legs anwendbar sein.

Es handelt sich um geeignete Pflaster, die den täglichen, klinisch notwendigen Gehalt des Medikaments stabil und verlässlich gewährleisten. Es entspricht dem bei uns bekannten Mittel Neupro (Wirkstoff Rotigotin).

Das Unternehmen betont, dass insbesondere bei Parkinson, aber auch bei Restless Legs Patienten seit langem eine schwankungsfreie, kontinuierliche, gleichmäßige, also verlässlichere Behandlung mit DOPA-Agonisten zur Bindung an Dopamin-Rezeptoren und ihrer Stimulierung gefordert wurde.

Diesem Wunsch könnte mit dem neuen Pflaster, zumindest in Japan, entsprochen werden. Die Aufnahme von Wirkstoffen über die Haut ist, wegen der gleichmäßigeren Abgabe gegenüber der  impulshaften, oft den Magen belastenden oralen Aufnahme, vorzuziehen. Es steht abzuwarten, ob und wann es um die Welt wandern wird.

UK

Restless Legs cover Korrektur Kopie

Von Uwe Kullnick | Veröffentlicht in Neuronale Krankheit, Restless Legs | Ebenso mit , , , , getaggt | Kommentare (0)

Riesige Dunkelziffer beim Restless Legs Syndrom

22. Februar 2013 – 11:25
Schlafen, wie geht das?

Schlafen, wie geht das?

Wie ich in meinem Buch schon beschrieben habe, ist bei RLS kaum etwas wichtiger, als darüber zu reden. Warum? Weil die Hälfte aller Betroffenen zwar mehr oder weniger still vor sich hin leidet, aber keine zutreffende Diagnose hat und RLS daher auch nicht angemessen behandelt wird.

Dies ergab eine Online-Befragung einer bundesweiten Internetplattform (Bundesweite Online-Befragung, 12.-25.06.2012, via http://www.meinungsplatz.de. UCB Data on file.).

Die Teilnehmer wurden ausgesucht, weil sie zuvor erfragte  Minimalkriterien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie für ein bereits manifestiertes Restless Legs Syndrom erfüllten. Es zeigte sich, dass 583/1577 Personen unter RLS Beschwerden litten. Bei immerhin 489 waren die Symptomebereits mittelschwer bis schwer ausgeprägt; Bewertungsgrundlage war der International RLS-Score.

Die Online-Befragung zeigt, dass es bei RLS – trotz Aufklärungsarbeit in der Öffentlichkeit – eine sehr hohe Dunkelziffer gibt. Enorm viele Befragungsteilnehmer hatten bis zum Zeitpunkt der Erhebung keine RLS-Diagnose, obwohl sie  mittelschwere bis schwere Symptome aufwiesen.

Von den diagnostizierten RLS Patienten bekamen viele dennoch keine medikamentöse Therapie und, was noch auffälliger ist, viele Patienten mit medikamentöser Therapie litten trotzdem weiterhin unter starken Beschwerden. Beim derzeitigen Stand des Therapiewissens kann der Grund dafür wohl nur in einer sehr mangelhaften Therapiebetreuung zu suchen sein.

Fazit für mich ist:

Reden, reden, reden. Je besser der Dialog zwischen Wissenden und Betroffenen klappt, umso mehr Menschen können erkennen, dass sie an einer behandlungsbedürftigen Krankheit leiden und nicht an einer bloßen Befindlichkeitsstörung.

UK

Von Uwe Kullnick | Veröffentlicht in Neurologie, Neuronale Krankheit, Restless Legs | Ebenso mit , , , , getaggt | Kommentare (0)

RLS und Bewegung im Alter und Diagnostik – Mini Med Studium

20. Februar 2013 – 15:43

RLS Relevanz ab Minute 33:40 Sek.
Veröffentlicht 15. 2. 2013.
Schwacher Überblick!

Meine Hauptkritikpunkte sind:
Eisenspeicher als zentraler Punkt. Die Vortragende hat wenig Ahnung, zumindest kommt – außer Schlaflabor und der Nervenleitgeschwindigkeit – wenig Information rum. Therapie: wow – ziemlich altmodisch für eine junge Medizinerin. Selbst Contra-Indikationen wie Bewegung werden empfohlen; leider auch sehr undifferenziert nach Bewegung am Vormittag und Nachmittag usw.

Schade. denn das war nun ein Multiplikator im Mini Med Studium.
Weckt mich Nachts und mein Vortrag in diesem Bereich wäre deutlich besser. grrrr.
Sogar Augmentation wird falsch dargestellt!!!

Von Uwe Kullnick | Veröffentlicht in Allgemein | Ebenso mit , , , getaggt | Kommentare (0)

RLS und warme Beine? – Jugend forscht.

20. Februar 2013 – 15:26
Jeden Abend kribbeln die Beine und fühlen sich warm an. Restless Legs Syndrom (RLS) heißt die Krankheit, die viele Menschen um den Schlaf bringt. „Bisher hat niemand untersucht, ob die Beine wirklich warm werden oder das nur ein subjektiver Eindruck ist“, sagt Leonie Katharina Hidalgo Pareja. Sie hat sich vorgenommen, der Frage nachzugehen, ob der subjektive Eindruck, den viele RLS-Kranke haben, richtig ist, dass die Beine nicht nur beginnen zu zappeln, sondern dass sie auch warm werden. Erste Eindrücke berichtete die „Forscherin“ am Dienstag im Regionalwettbwerb von Jugend Forscht in Bonn.  Zusammen mit vielen anderen Teilnehmern stellte sie ihre Arbeit dort vor. Ich drücke ihr die Daumen für ihre weitere Aktivität!

Leider sagt der Artikel nicht wirklich etwas über die bisherigen Ergebnisse, aber das ist mir im Moment nicht so wichtig. Wichtiger ist, dass sich junge Menschen auch mit dieser bisher etwas leisen Massenerkrankung beschäftigen. Und Mut machend ist die Tatsache, dass Parejas Ergebnisse wohl so aussagekräftig sind, dass sie sich auf die Suche nach Förderungsmöglichkeiten macht. Wer also weiterhelfen kann oder möchte, kann ja mal in den angehängten Link schauen.  Mir jedenfalls ist bisher nicht aufgefallen, dass meine Beine auch warm würden, wenn ich sie nicht mehr stillhalten kann.

Vielleicht habt ihr ja auch diese oder eben ganz andere Erfahrungen gemacht. Schreibt sie uns, dann sind wir wieder ein Stück schlauer in Bezug auf unsere Erkrankung.

UK

Von Uwe Kullnick | Veröffentlicht in Allgemein | Ebenso mit , , getaggt | Kommentare (0)

Restless Legs – Alles braucht seine Zeit!

13. Februar 2013 – 06:47
Restless Legs 4

Schlaflose Beine
Zeichnung ZARA Stetten, Hamburg

Hallo, liebe RLS Interessierte,

es dauert immer ein bisschen, bis ein Projekt in Gang kommt. So ist es auch mit dem Restless Legs Projekt.

Zwar war dieser Blog nicht besonders  aktiv, aber das ist auch kein Wunder.  Das meiste ist draußen im Feld, wie wir Biologen sagen, passiert. Gleichgültig, wohin ich kam und mein RLS Buch erwähnte, überall traf es auf großes Interesse. Ich habe über Amazon, Xinxii und andere Plattformen etliche eBooks, aber auch die RLS Taschenbücher im Printformat verkauft, und im Januar war RLS sogar das am besten Laufende meiner Bücher.

Besonders hat mich aber der Zuspruch gefreut, den ich fand, wenn ich mich mit Menschen in meinem Umfeld darüber unterhielt. Allüberall war Interesse für das Thema. Jeder war irgendwie selbst betroffen oder hatte einen Bekannten oder Verwandten, der sich mit dem Thema herumschlug. Hier habe ich zahlreiche Taschenbücher direkt aus der Hand verkauft. Inzwischen habe ich mir angewöhnt, immer einige im Auto bzw. meiner Tasche zu haben, um die nachfragenden Leute nicht enttäuschen zu müssen.

Auch aus Sicht eines selbst betroffenen RLS Kranken ist das tröstlich. Tut es doch gut, sich mit anderen gebeutelten Zapplern auszutauschen.

Nun werde ich mich mit mehr Elan in das Thema stürzen können. Neue Informationen warten darauf, ausgewertet zu werden. Die zweite Auflage des Buches steht vor der Tür. Ich mache auch das Hörbuch fertig, damit es mp3 fähig ist und so vielleicht auch Sehgeschädigten oder nächtlichen Wanderern während ihrer unfreiwilligen Schlaf-Unterbrechungen helfen kann.

Euer UK

Von Uwe Kullnick | Veröffentlicht in Medizin, Restless Legs | Ebenso mit , , getaggt | Kommentare (0)

Restless Legs – Pest in den Beinen

4. Dezember 2012 – 10:58

Dies ist der Begleit-Blog für das Buch: Restless Legs – Pest in den Beinen Restless Legs cover Korrektur KopieEs ist soweit: Restless Legs ist als eBook, printBook und fast schon als Hörbuch erschienen. Es beschreibt aus Sicht eines betroffenen Biologen das Thema das Syndrom Unruhige Beine, Restless Legs Syndrom (RLS). Die Erkrankung wird auch Wittmaack-Ekbom-Syndrom oder Willis-Ekbom disease genannt. Es ist der erweiterte Erfahrungsbericht eines RLS Kranken und gleichzeitig eines in Neurophysiologie ausgebildeten Wissenschaftlers. Hier werden Aspekte des täglichen Lebens (Leidens) aufgezeigt, diskutiert und nicht zuletzt im Zusammenhang mit den Nebenwirkungen der notwendigen Medikamente dargestellt. Es wird ein Sachbuch, ironisch, sarkastisch und gleichzeitig eine fachliche Auseinandersetzung mit einer fiesen Krankheit, die immer noch relativ unbekannt ist und dennoch seit Jahrhunderten, und auch heute noch, Millionen von Menschen in unserem Land  heimsucht. Es wird ein lebendes Buch sein, an dem die Leser auch mitschreiben können. Dieser Blog soll das Portal für Anregungen, Beispiele, Erkenntnisse oder auch mal Witze, Anekdoten und medizinische Neuigkeiten bilden. Auf der Basis dieses Inputs wird das Buch, vor allem in elektronischer Form, eine nahezu permanente Neuauflage erfahren. Projekt-Verantwortlicher, Autor und Durchführender:Uwe ohne Brille

Dr. Uwe Kullnick

(Zappelbruder seit vielen Jahren)

PRINT-BOOK

eBook

 

Von Uwe Kullnick | Veröffentlicht in Medizin, Neuronale Krankheit, Restless Legs | Ebenso mit , , , , , , , , , , , , , , , getaggt | Kommentare (1)
%d Bloggern gefällt das: