Monatsarchiv: Februar 2013

Visite: Medikamente helfen gegen RLS Beschwerden

RLS Ratgeber Gesundheit

Der Film zeigt drei Methoden zur Bekämpfung von Restless Legs Symptomen.

1. Kältetherapie

2. Dauer-Akupunktur

3. Dopa-Agonisten (medikamentöse Therapie)

Die Zusammenfassung zeigt, dass Medikamente das Mittel der Wahl sind. Die beiden „alternativen“ Methoden sind wissenschaftlich nicht anerkannt.

Wollt ihr meine Meinung wissen?

zu 1. Kältetherapie – Es gibt eine verständliche Unsitte bei Wissenschaftlern – Ärzte nehme ich jetzt mal nicht aus! – das System, das sie gerade zur Hand haben und das sie gut kennen – wie diese Kältekammern – zu benutzen, um Fragestellungen nachzugehen, die thematisch lohnenswert erscheinen. Also auch Kälte gegen RLS. Da ist dann von Nervenleitgeschwindigkeit und Hautrezeptoren die Rede und die Patienten berichten mal so, mal so, und nach einer Weile ist dann wieder alles so wie vorher. Die Experimentatoren bedenken überhaupt nicht, welche Rahmenbedingungen die RLS Erkrankung setzt. Zirkadiane Rhythmik, die Abhängigkeit vom Grad der Aufmerksamkeit, sprich in Ruhezeiten besonders unangenehme Symptome, zentralnervös gesteuert und weitgehend unabhängig von Sensoren (außer denen, die Gehen, Stehen und Bewegen zeigen). Wie bitte, stellen sich die Herren denn ein Wirkungsmodell vor, das die DOPA-Situation in den Gehirnen Betroffener durch Kühlung des Körpers regulieren soll?????

zu 2. Dauer-Akupunktur – Einmal davon abgesehen, dass mir persönlich die ubiquitäre „Eignung“ von Akupunktur auf die Nerven geht,  ist es hier nun gerade schmerzhaft nervig, weil davon ausgegangen wird, dass irgendwelche „Kabel“ von jeweils 15 Stellen im Ohr mit kleinen (natürlich Platin-) Nadeln für den Rest des Lebens stimuliert werden können, um so etwas Simples wie die  DOPA-Fehlsteuerung im Gehirn genau so zu steuern, dass nicht zu viel, aber auch nicht zu wenig an Regulierung dabei herauskommt, um den Patienten beschwerdefrei zu machen. Ich gönne der alten Dame im Film alle Besserung der Welt, aber von den Platin-Ohr-Steckerchen kommt sie dann bestimmt nicht, und ich wage die ungefährliche Voraussage, dass sie auch nicht von Dauer sein wird.

Also bleibt 3. Medikamente – Man weiß relativ gut, was fehlt (DOPA), und versucht, es so gut es geht zu substituieren. Ein grober, aber ehrlicher Ansatz und, solange nichts Besseres existiert, der sicherste.

Im Übrigen gibt es jetzt immer mehr Anzeichen dafür, dass es einen direkten Zusammenhang mit dem menschlichen Eisenspeicher gibt (siehe auch die Kapitel im Buch Restless Legs – Pest in den Beinen).

UK

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Hörprobe RLS-Buch

Unruhige Beine, was hat das mit mir zu tun?

Dies ist der Anfang des Buches Restless LegsPest in den Beinen.

Für alle, die sich einen Eindruck verschaffen möchten.

DOPA-Agonist geht durch die Haut.

Kurzmeldung: 

In Japan wird am 26. Februar der erste transdermale DOPA-Agonist auf den Markt gebracht, um das Restless Legs Syndrom (in Japan  “muzu-muzu ashi” genannt) mit einem Haut-Pflaster zu behandeln.

Neupro® Patch soll für die beiden Erkrankungen Parkinson und Restless Legs anwendbar sein.

Es handelt sich um geeignete Pflaster, die den täglichen, klinisch notwendigen Gehalt des Medikaments stabil und verlässlich gewährleisten. Es entspricht dem bei uns bekannten Mittel Neupro (Wirkstoff Rotigotin).

Das Unternehmen betont, dass insbesondere bei Parkinson, aber auch bei Restless Legs Patienten seit langem eine schwankungsfreie, kontinuierliche, gleichmäßige, also verlässlichere Behandlung mit DOPA-Agonisten zur Bindung an Dopamin-Rezeptoren und ihrer Stimulierung gefordert wurde.

Diesem Wunsch könnte mit dem neuen Pflaster, zumindest in Japan, entsprochen werden. Die Aufnahme von Wirkstoffen über die Haut ist, wegen der gleichmäßigeren Abgabe gegenüber der  impulshaften, oft den Magen belastenden oralen Aufnahme, vorzuziehen. Es steht abzuwarten, ob und wann es um die Welt wandern wird.

UK

Restless Legs cover Korrektur  Kopie

Video: Redet über Unruhige Beine – Niemand braucht solche Odyssee

Das große Kribbeln Es ist wie so oft. Jemand leidet an Schlafstörungen. Die Beine springen, zucken und nerven ohne Ende. Die Menschen rennen des nachts herum, schlafen immer weniger, sind immer öfter wach, nicht mehr leistungsfähig oder können sich kaum mehr auf den Beinen halten.

Seht euch den kurzen Film an, denkt mal nach, ob ihr Jemanden kennt, auf den das zutreffen könnte und erzählt ihm von RLS oder, wie eine meiner Rezensentinnen schrieb, schenkt der Person einfach ein Buch darüber. Vielleicht meines 😉. Aber das Wichtigste ist, dass die Betroffenen mit Anderen reden und Hilfe bekommen können. Los handelt!

Unruhige Beine sind keine Befindlichkeitsstörungen.

http://www.wdr.de/mediathek/html/regional/2012/12/18/lokalzeit-muensterland-medizinzeit.xml

Riesige Dunkelziffer beim Restless Legs Syndrom

Schlafen, wie geht das?

Schlafen, wie geht das?

Wie ich in meinem Buch schon beschrieben habe, ist bei RLS kaum etwas wichtiger, als darüber zu reden. Warum? Weil die Hälfte aller Betroffenen zwar mehr oder weniger still vor sich hin leidet, aber keine zutreffende Diagnose hat und RLS daher auch nicht angemessen behandelt wird.

Dies ergab eine Online-Befragung einer bundesweiten Internetplattform (Bundesweite Online-Befragung, 12.-25.06.2012, via http://www.meinungsplatz.de. UCB Data on file.).

Die Teilnehmer wurden ausgesucht, weil sie zuvor erfragte  Minimalkriterien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie für ein bereits manifestiertes Restless Legs Syndrom erfüllten. Es zeigte sich, dass 583/1577 Personen unter RLS Beschwerden litten. Bei immerhin 489 waren die Symptomebereits mittelschwer bis schwer ausgeprägt; Bewertungsgrundlage war der International RLS-Score.

Die Online-Befragung zeigt, dass es bei RLS – trotz Aufklärungsarbeit in der Öffentlichkeit – eine sehr hohe Dunkelziffer gibt. Enorm viele Befragungsteilnehmer hatten bis zum Zeitpunkt der Erhebung keine RLS-Diagnose, obwohl sie  mittelschwere bis schwere Symptome aufwiesen.

Von den diagnostizierten RLS Patienten bekamen viele dennoch keine medikamentöse Therapie und, was noch auffälliger ist, viele Patienten mit medikamentöser Therapie litten trotzdem weiterhin unter starken Beschwerden. Beim derzeitigen Stand des Therapiewissens kann der Grund dafür wohl nur in einer sehr mangelhaften Therapiebetreuung zu suchen sein.

Fazit für mich ist:

Reden, reden, reden. Je besser der Dialog zwischen Wissenden und Betroffenen klappt, umso mehr Menschen können erkennen, dass sie an einer behandlungsbedürftigen Krankheit leiden und nicht an einer bloßen Befindlichkeitsstörung.

UK

RLS und Bewegung im Alter und Diagnostik – Mini Med Studium

RLS Relevanz ab Minute 33:40 Sek.
Veröffentlicht 15. 2. 2013.
Schwacher Überblick!

Meine Hauptkritikpunkte sind:
Eisenspeicher als zentraler Punkt. Die Vortragende hat wenig Ahnung, zumindest kommt – außer Schlaflabor und der Nervenleitgeschwindigkeit – wenig Information rum. Therapie: wow – ziemlich altmodisch für eine junge Medizinerin. Selbst Contra-Indikationen wie Bewegung werden empfohlen; leider auch sehr undifferenziert nach Bewegung am Vormittag und Nachmittag usw.

Schade. denn das war nun ein Multiplikator im Mini Med Studium.
Weckt mich Nachts und mein Vortrag in diesem Bereich wäre deutlich besser. grrrr.
Sogar Augmentation wird falsch dargestellt!!!

RLS und warme Beine? – Jugend forscht.

Jeden Abend kribbeln die Beine und fühlen sich warm an. Restless Legs Syndrom (RLS) heißt die Krankheit, die viele Menschen um den Schlaf bringt. „Bisher hat niemand untersucht, ob die Beine wirklich warm werden oder das nur ein subjektiver Eindruck ist“, sagt Leonie Katharina Hidalgo Pareja. Sie hat sich vorgenommen, der Frage nachzugehen, ob der subjektive Eindruck, den viele RLS-Kranke haben, richtig ist, dass die Beine nicht nur beginnen zu zappeln, sondern dass sie auch warm werden. Erste Eindrücke berichtete die „Forscherin“ am Dienstag im Regionalwettbwerb von Jugend Forscht in Bonn.  Zusammen mit vielen anderen Teilnehmern stellte sie ihre Arbeit dort vor. Ich drücke ihr die Daumen für ihre weitere Aktivität!

Leider sagt der Artikel nicht wirklich etwas über die bisherigen Ergebnisse, aber das ist mir im Moment nicht so wichtig. Wichtiger ist, dass sich junge Menschen auch mit dieser bisher etwas leisen Massenerkrankung beschäftigen. Und Mut machend ist die Tatsache, dass Parejas Ergebnisse wohl so aussagekräftig sind, dass sie sich auf die Suche nach Förderungsmöglichkeiten macht. Wer also weiterhelfen kann oder möchte, kann ja mal in den angehängten Link schauen.  Mir jedenfalls ist bisher nicht aufgefallen, dass meine Beine auch warm würden, wenn ich sie nicht mehr stillhalten kann.

Vielleicht habt ihr ja auch diese oder eben ganz andere Erfahrungen gemacht. Schreibt sie uns, dann sind wir wieder ein Stück schlauer in Bezug auf unsere Erkrankung.

UK

Restless Legs – Alles braucht seine Zeit!

Restless Legs 4

Schlaflose Beine
Zeichnung ZARA Stetten, Hamburg

Hallo, liebe RLS Interessierte,

es dauert immer ein bisschen, bis ein Projekt in Gang kommt. So ist es auch mit dem Restless Legs Projekt.

Zwar war dieser Blog nicht besonders  aktiv, aber das ist auch kein Wunder.  Das meiste ist draußen im Feld, wie wir Biologen sagen, passiert. Gleichgültig, wohin ich kam und mein RLS Buch erwähnte, überall traf es auf großes Interesse. Ich habe über Amazon, Xinxii und andere Plattformen etliche eBooks, aber auch die RLS Taschenbücher im Printformat verkauft, und im Januar war RLS sogar das am besten Laufende meiner Bücher.

Besonders hat mich aber der Zuspruch gefreut, den ich fand, wenn ich mich mit Menschen in meinem Umfeld darüber unterhielt. Allüberall war Interesse für das Thema. Jeder war irgendwie selbst betroffen oder hatte einen Bekannten oder Verwandten, der sich mit dem Thema herumschlug. Hier habe ich zahlreiche Taschenbücher direkt aus der Hand verkauft. Inzwischen habe ich mir angewöhnt, immer einige im Auto bzw. meiner Tasche zu haben, um die nachfragenden Leute nicht enttäuschen zu müssen.

Auch aus Sicht eines selbst betroffenen RLS Kranken ist das tröstlich. Tut es doch gut, sich mit anderen gebeutelten Zapplern auszutauschen.

Nun werde ich mich mit mehr Elan in das Thema stürzen können. Neue Informationen warten darauf, ausgewertet zu werden. Die zweite Auflage des Buches steht vor der Tür. Ich mache auch das Hörbuch fertig, damit es mp3 fähig ist und so vielleicht auch Sehgeschädigten oder nächtlichen Wanderern während ihrer unfreiwilligen Schlaf-Unterbrechungen helfen kann.

Euer UK

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